Zeldzame Ziekte Dag 2026
Scanxiety bij Von Hippel-Lindau – “Het leven gaat met hobbels”
“Het leven gaat met hobbels” — leven van scan naar scan met een zeldzame ziekte
Voor veel patiënten met Von Hippel-Lindau (VHL) is het leven een aaneenschakeling van scans, controles en wachten op uitslagen. Anneke van Duuren verwoordt het treffend. Al meer dan twintig jaar leeft zij met deze zeldzame, erfelijke aandoening:
“Die spanning blijft, ondanks het stemmetje in m’n achterhoofd dat zegt: ‘Je bent er toch aan gewend, stel je niet aan.’”
Von Hippel-Lindau, afgekort VHL, is een ziekte waarbij tumoren kunnen ontstaan in meerdere organen, vaak herhaaldelijk en soms tegelijkertijd. In Nederland leven naar schatting zo’n 350 mensen met VHL — voor de meeste huisartsen en specialisten een aandoening die zij zelden zien. “De meeste huisartsen hebben er nog nooit van gehoord.”
Eén diagnose, een leven vol tumoren
Anneke kreeg de diagnose VHL pas op haar 46e. Terugkijkend begon haar ziekte al veel eerder. “Als 13-jarige had ik mijn eerste operatie. Er bleek een tumor in mijn linkeroog te zitten.” In de jaren daarna volgden tumoren in hersenen, ruggenmerg, nieren en alvleesklier. De gevolgen stapelden zich op: 13 operaties, bestraling, verlies van één oog, verwijdering van één nier, en ernstige schade aan de andere nier en alvleesklier.
“Het was alsof de bodem onder ons leven werd weggeslagen en we belandden in een mallemolen van pijn, operaties, bestralingen en controles.”
Leven met voortdurende scanxiety
Voor VHL-patiënten is controle geen momentopname, maar een levenslang patroon. Anneke ondergaat jaarlijks oogonderzoeken en MRI-scans van buik, nieren en ruggenmerg, en (half)jaarlijks MRI-scans van het hoofd.
“Ieder jaar weer die scans… en iedere keer is het spannend wat eruit komt.”
Die voortdurende onzekerheid — scanxiety — weegt zwaar. “Mijn klinisch psycholoog is geweldig, maar ik merk toch dat het ‘mentale elastiek’ met de jaren wat minder rekbaar wordt.”
Zeldzaam, maar met grote impact
Omdat VHL voorkomt bij ongeveer 1 op de 40.000 mensen[1], wordt de diagnose regelmatig vertraagd. Ook bij Anneke werd aanvankelijk gedacht aan overspanning.
“‘Je bent overspannen’, zei de dokter. Daar kon ik me wel iets bij voorstellen… maar de klachten bleven.”
Pas later werd een hersentumor ontdekt en volgde de diagnose VHL. Dit onderstreept hoe belangrijk bewustwording en herkenning zijn bij zeldzame ziekten.
Stabiliteit als hoop
Anneke neemt momenteel deel aan een early-accessprogramma voor een nieuw geneesmiddel voor VHL. “Wat gaat die MRI laten zien? Tumoren die kleiner zijn geworden? Laten we dat vooral hopen!” Hoewel er nog lichte tumorgroei is, is het beeld de afgelopen jaren overall stabiel. “Saai, maar wat ons betreft wel fijn saai.”
Reflectie voor de praktijk
Het verhaal van Anneke laat zien dat VHL:
– geen ziekte van één orgaan is, maar van meerdere systemen
– gepaard gaat met herhaalde ingrepen en levenslange monitoring
– leidt tot structurele scanxiety
– waarbij stabiliteit een zeer betekenisvol behandeldoel is
“Het leven gaat met hobbels. Dat geldt voor iedereen — alleen krijgen wij misschien wat meer voor de kiezen.”
1: Wat is VHL? | Von Hippel-Lindau, laatste bezocht 27 februari 2026
Op de hoogte blijven?
Wilt u op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandelingen of over de impact op de kwaliteit van leven? Maak een account aan en krijg toegang tot nascholingen en artikelen.
NL-BEL-00030 | februari 2026