Warmte in de palliatieve fase
Waarom het gesprek belangrijk blijft
Seksualiteit en intimiteit zijn levensbelangrijke thema’s — ook wanneer oncologische zorg palliatief van aard is. Toch worden deze onderwerpen in de palliatieve setting nog te vaak genegeerd, omgeven door taboes of als ‘niet passend’ beschouwd.3 Recent onderzoek benadrukt niet alleen dat patiënten behoefte houden aan aandacht voor hun seksuele beleving, maar ook dat praktische, empathische en culturele benaderingen zorgprofessionals handvatten bieden om dit moeilijke gesprek te voeren.1
Wat weten we uit onderzoek?
Een recente studie5 onderzocht seksualiteit bij patiënten die oncologische behandeling met palliatieve intentie kregen en concludeert dat seksuele gezondheid ook in deze fase relevant blijft en vaak onvoldoende wordt besproken. Patiënten ervaren veranderingen in seksualiteit en intimiteit als gevolg van fysieke veranderingen, verminkingen (door operaties) en de nood aan hulpmiddelen.5 Zorgverleners noemen tijdsdruk, onzekerheid en gebrek aan routine en training als barrières om het onderwerp aan te kaarten.1
Belang van systematische aandacht en richtlijnen
Breder gezien benadrukt Agrawal et al1 dat seksuele zorg een integraal onderdeel van de totale oncologische zorg zou moeten zijn — van diagnose tot palliatieve zorg en survivorship. Men pleit voor systematische aandacht, vroege informatie, routinematige screening en toegang tot multidisciplinaire interventies. Deze principes gelden evenzeer in de palliatieve setting, waar de nadruk op kwaliteit van leven en betekenisvolle relaties juist groot is.
Wat betekent dit specifiek voor de palliatieve fase?
In de palliatieve fase veranderen prioriteiten, maar de behoefte aan verbondenheid blijft vaak bestaan. Seksualiteit kan dan andere vormen aannemen: lichamelijke intimiteit in niet-seksuele zin (knuffelen, aanraken), gedeelde momenten van nabijheid, of juist de wens om seksuele activiteit zo lang mogelijk te behouden. Patiënten en partners worstelen met rouw, veranderingen in eigenbeeld, vermoeidheid, pijn en medicatie-effecten — factoren die allemaal impact hebben op seksualiteit en relatiebehoud.1,5
Wat klinische praktijkonderzoek laat zien
Daarnaast laat onderzoek6 naar de klinische praktijk rondom borstkanker zien dat artsen en andere beroepsgroepen aangeven dat zij onvoldoende getraind zijn om over seksuele bijwerkingen van een behandeling te praten— een patroon dat ook in palliatieve zorg herkenbaar is. Artsen rapporteren vaak onzekerheid over wat te zeggen, wanneer en welke oplossingen beschikbaar zijn, waardoor gesprekken uitblijven of beperkt blijven tot medische aspecten.4
Praktische barrières en ethische overwegingen
Zorgverleners noemen praktische barrières: beperkte tijd tijdens consulten, prioritering van medische kwesties en gebrek aan training. Ethische zorgen spelen ook mee: hoe ga je om met verschillen in wensen tussen patiënt en partner, met verminderde besluitvaardigheid of met culturele normen die seksualiteit taboe verklaren? Agrawal1 en het NFK3 benadrukken het belang van een patiënt- en contextgerichte benadering: begin met open, normale vragen; check toestemming van de patiënt voor partnerbetrokkenheid; en richt je op wat de patiënt belangrijk vindt voor zijn of haar kwaliteit van leven.
Praktische stappen:
Wat helpt in de praktijk? Onderzoek en richtlijnen wijzen op concrete stappen die zorgverleners kunnen nemen, ook binnen palliatieve zorg:
- Begin met normaliserende, open vragen: “Hoe gaat het met intimiteit en contact thuis?” of “Heeft u veranderingen in seksualiteit of behoefte aan nabijheid ervaren?”
- Erken emotie en verlies en valideer de betekenis van intimiteit voor de patiënt en partner.5
- Bied pragmatische adviezen: pijnbestrijding, aanpassingen qua positie, gebruik van glijmiddelen of juist planning van intieme momenten rond energiepieken.
- Betrek de partner indien gewenst en bespreek verschil in wensen expliciet en empathisch.
- Gebruik een multidisciplinair netwerk: palliatieve teams, pijnspecialisten, seksuologen, maatschappelijk werk en geestelijke verzorging kunnen samen maatwerk bieden.4
- Maak het onderwerp structureel onderdeel van zorgpaden: korte screeningsvragen en herhaalde aandacht helpen problemen tijdig te signaleren.1,6
De rol van cultuur en communicatie
Culturele achtergrond en leeftijd beïnvloeden hoe patiënten seksualiteit beleven en bespreken. Zorgprofessionals moeten cultuur- en leeftijdssensitief werken, taalgebruik aanpassen en ruimte laten voor non-verbale vormen van intimiteit.3,4 De Nederlandse Doneer Je Ervaring-peiling4 laat zien dat patiënten expliciet aangeven dat zij geïnformeerd willen worden over mogelijke gevolgen van behandeling op intimiteit en seksualiteit, en dat waar zorgverleners dit wél doen dit leidt tot betere tevredenheid en relatie-uitkomsten — een les die ook in de palliatieve zorg geldt.
Conclusie en aanbeveling
Seksualiteit en intimiteit zijn geen luxe-items in de palliatieve fase; ze behoren tot de kern van kwaliteit van leven. De literatuur1,5 en praktijkonderzoek4,6 wijzen op duidelijke stappen: normaliseren, screenen, informeren, betrekken van partners en gebruikmaken van een multidisciplinair netwerk. Voor zorgverleners betekent dit dat met relatief eenvoudige aanpassingen — gespreksvaardigheden, korte screenings en beschikbare verwijspaden — de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten substantieel kan verbeteren, ook aan het einde van het leven.
Gaat u het gesprek aan?
Communicatie met patiënten omvat vele aspecten. Non-verbale signalen zijn net zo belangrijk als woorden. Leer meer hierover in de nascholing “communicatie met patiënten”.
- Agrawal L. et al. 2025 Enhancing Sexual Health for Cancer Survivors. Am Soc Clin Oncol Educ Book 45 (3)
- Haber L, Allen A, Rune KT. Sexual quality of life following a cancer diagnosis: a qualitative study. Support Care Cancer. 2023 Jan 21;31(2):125.
- NKF- Intimiteit en seks bij kanker. Laatst bezocht 11 december 2025
- NFK Doneer Je Ervaring — Intimiteit en seksualiteit na kanker: fact sheet en rapportage (2025).
- Schmalz C. et al. 2024 – Sexual health — a topic for cancer patients receiving oncological treatment with palliative intent. BMC Pall Care 23 (198)
- Van Cauwenbergh O. et al 2024 Sexuality after breast cancer treatment: A physician’s survey of current clinical practice. Eur J of Obs & Gun and Reprod. Biology: 302; 317-324